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Comitato Parkinson chi siamo

Corsi

Gruppo di autoaiuto per pazienti con DBS (durata: 1.5 ore)

Trainer: Isabella Imbimbo Chiedi informazioni

Frequenza: bi-settimanale; Giorno: Giovedì alle ore 16:00 per la durata di 1.5 ore.
30 (max partecipanti) 2 (posti disponibili)
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La stimolazione cerebrale profonda (DBS dall'acronimo inglese Deep Brain Stimulation) è un trattamento neurochirurgico volto a ridurre i sintomi motori debilitanti caratteristici della Malattia di Parkinson.

Nonostante gli eccellenti risultati generali della neurochirurgia, dati anche dall’avanzamento tecnologico e dall’aumentata esperienza, spesso c'è un contrasto tra il miglioramento della disabilità motoria e le difficoltà dei pazienti ad integrare la nuova condizione.

Le conseguenze psicologiche del dopo DBS sono ancora oggetto di discussione, alcuni studi riportano esiti contrastanti ad esempio nella depressione e/o nell’ansia.  Inoltre, sono stati riportati anche cambiamenti della propria immagine con una percezione soggettiva negativa.      

L’ impatto psicologico negativo può comportare un miglioramento ridotto o addirittura un peggioramento nella qualità della vita, ma può anche ridurre l'adattamento sociale, familiare, una disgregazione del lavoro o discordia coniugale. Gli studi che hanno cercato di indagare eventuali fattori clinici responsabili dei suddetti impatti psicologici negativi, ad oggi, non hanno fornito risposte utili.

Per questi motivi e supportati anche dalla letteratura, che propone un approccio multi-disciplinare, riteniamo sia molto importante affiancare i pazienti ed i loro cari prima e dopo il trattamento con DBS, partendo dalle fasi di valutazione fino al reinserimento nella vita quotidiana. Le due finalità sono quindi riconducibili a due momenti:

  • Fase di valutazione dell’intervento. In questo frangente il nostro scopo è quello di offrire a tutti i pazienti ed ai caregiver la migliore conoscenza possibile della soluzione terapeutica per consentire loro una scelta. serena, oggettiva e consapevole
  • Fase post-operatoria. Ad operazione conclusa il nostro compito è quello di agevolare nella famiglia:
    • una obiettiva analisi delle aspettative - siano esse realistiche o non realistiche - anche grazie al confronto nel gruppo
    • la costruzione di una storia su come le loro vite continueranno con la DBS, dove la storia li aiuterà a considerare i cambiamenti come parte del proprio stesso sé.

 

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Fonti:

  1. Lewis CJ, Maier F, Horstkötter N, Zywczok A, Witt K, Eggers C, et al. Subjectively perceived personality and mood changes associated with subthalamic stimulation in patients with Parkinson’s disease. Psychol Med. 2015;45: 73–85. pmid:25066623
  2. Agid Y, Schüpbach M, Gargiulo M, Mallet L, Houeto JL, Behar C, et al. Neurosurgery in Parkinson’s disease: the doctor is happy, the patient less so? J Neural Transm Suppl. 2006; 409–14. pmid:17017560
  3. Marle M. van Hienena, Maria Fiorella Contarinoa,b, Huub A.M. Middelkoopa,c, Jacobus J. van Hiltena, Victor J. Geraedtsa. Effect of deep brain stimulation on caregivers of patients with Parkinson’s disease: A systematic review. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2020.09.038